ろんこびと
コロナ後遺症とそれに類する患いの会

でも、一人じゃない。
「ろんこびと」とは
「ろんこびと」はコロナ後遺症とそれに類する患いの会です。
日ごろ感じていることや考えていることを話 せるイベント(自助グループ活動)を定期的に開催しています。

「ろんこびと」が目指すもの
はじめまして、「ろんこびと」の立ち上げ人の百瀬崇(ももせたかし)です。
私のようにコロナ後遺症によって日常生活に支障をきたしている方や、なんとか働けたり、学校へ行けたりしているけれども症状に悩まされている方、コロナ後遺症に苦しむご家族がいる方などが集い、語り合える場をつくりたいと思いました。
また、私は自宅療養を始めてから人と接する機会がとても少なくなりました。ろんこびとの活動を通して人とつながり続けたいという思いもあります。
ろんこびとの当面の活動内容は、コロナ後遺症の方やそのご家族などとおしゃべり会(ミーティング)を開催することです。
おしゃべりをしたところでコロナ後遺症が治癒したり、症状が改善したり、経済的な問題が解決したり、孤独な状態から抜け出せたりするわけではありません。せいぜい、つかの間の気晴らしになるくらいでしょう。
それでも、そういう時間がないよりはある方が良いと思いますし、私自身はこれまで、つかの間の気晴らしに助けられてきたと感じています。コロナ後遺症で自宅療養を続ける中で一層そう思うようになりました。
なお、グループ名のろんこびとは、英語でコロナ後遺症を意味する「Long-COVID(ロングコビッド)」をもじりました。
立ち上げ時のメンバーは私ひとり、しかも見切り発車でのスタートですが、一人でも多くの方に出会えることを楽しみにしています。
2024年1月
立ち上げ人の自己紹介
百瀬崇です。東京都在住の50代男性です。新型コロナ後遺症の患者の一人として、2024年1月に「ろんこびと」を立ち上げました。
2022年7月に新型コロナウイルスに感染しました。そして同年10月ごろから倦怠感が強くなりました。2023年1月に自宅療養を開始し、同年2月に離職しました。現在(2024年1月)も自宅療養を続けています。
趣味はフットサルと読書ですが、現在(2024年1月)はどちらも行えていません。最近はスマホのアプリでラジオや音楽、オーディオブックを聴いて過ごすことが多いです。

※写真は新型コロナウイルス感染前に撮影したものです。
私の主な症状(2024年1月現在)
ブレインフォグ
思考力や集中力が落ちています。
特に視覚からの情報処理に困難を感じています。
例えばWebサイトや新聞、本などの文字を読んで内容を理解するのがつらく、難しいといったことです。
また、書くことは読むこと以上に難しいと感じています。
倦怠感
短時間の散歩などの軽い運動は行えますが、その後に体が重だるくなります。
例えば、少し無理をして体を動かしたり、頭を使ったり、人と会って長い時間を過ごしたりした日の翌日は、トイレへ行くために起き上がるのが精一杯などといったことです。
また、なかなか起き上がれない状態が数日間、続くこともあります。
羞明(しゅうめい)、視覚過敏
パソコンのモニターを見るとまぶしく感じるため、長く見続けるのがつらいです。見続けるときにはサングラスを使用しています。
また、部屋の照明の蛍光灯もまぶしく感じるため、夜間は蛍光灯を点けずに豆球だけで過ごすことがほとんどです。
睡眠障害
なかなか寝つけなかったり、寝てもすぐに目が覚めてしまったりします。また、しっかり眠れても、起きたときに体の重だるさを感じます。
立ち上げ人のあいさつ
(2024年1月31日撮影)

お知らせ
●対面式の自助会を開催します NEW!!
8月16日(土)18:00~19:00に東京ボランティア・市民活動センター(東京・飯田橋)で自助会を開催します。ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。無料(事前申込制)です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●オンライン自助会を開催します NEW!!
8月2日(土)19:00~19:40にオンライン自助会を開催します。ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。無料(事前申込制)です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●オンライン自助会を開催します
7月5日(土)19:00~19:40にオンライン自助会を開催します。ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。無料(事前申込制)です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●北海道新聞でろんこびとの活動が紹介されました
2024年5月8日付けの北海道新聞でろんこびとの活動が紹介されました。デジタル版にも掲載されています。URLは下記の通りです。会員限定記事ですが、無料会員登録すると月5本まで会員限定記事を読めるようです。ぜひご覧ください。
イベント情報
※いずれのイベントも参加者の個人情報は適正に管理し、目的外に使用することはありません。
- ろんこびとのオンライン自助会2025年7月05日 19:00 – 19:40 JSTZoomミーティング
- ろんこびとのオンライン自助会2025年8月02日 19:00 – 19:40 JSTZoomミーティング

サポーター募集
ろんこびとのサポーター(支援者)を募集しています。
条件は、コロナ後遺症やそれに類する患いがあっても大丈夫な世の中にするにはどうしたらいいのか考えたい、活動したいという気持ちが少しでもある方です。どなたでも歓迎します。
サポーターになったり、辞めたりするのはいつでも、何度でも可能です。サポート活動の無理強いもしません。できることを、できるときに、できる範囲で行ってください。
興味のある方はお気軽にメールでご連絡、お問い合わせください。お問い合わせ先のメールドレスは「ろんこびとの概要」をご参照ください。

検討中のプロジェクト
●「コロナ後遺症から世の中を考える会議」の資料を公開します
4月20日に開催した「第1回 コロナ後遺症から世の中を考える会議」で使用した提案資料(PDF)を公開します。下部のPDFのアイコンをクリックすると表示されます。なお、私の提案は以下の通りです。詳細はPDFでご確認ください。
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ろんこびとが主体となって、コロナ後遺症から回復した人や、コロナ後遺症が長期化、重症化している人の話を聞き、整理し、発表するプロジェクトを立ち上げたい。
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例えばコロナ後遺症に苦しむ人が、後遺症から回復した人の回復過程を知ることで、私のように気持ちが混乱したり、慌てたりせずに「時間が治してくれる」といった風に考えられるようになるかもしれない。
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一方で、コロナ後遺症が長期化、重症化している人がどのようなことに悩み、苦しんでいるのかを聞くことで、“本当に必要な支援”は何かを考えることもできる。
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現在、コロナ後遺症に苦しむ人の一助になりうるだけでなく、体験者の声を後世に伝えられれば今後、事前にウイルス感染の後遺症対策を講じられるかもしれない。
一方で、以下の課題があります。
・私が回復したら一人でもこのプロジェクトを進めていきたいと思っているが、回復するまでは活動するのが難しい。また、いつ私が回復できるのかはわからない。
・私ひとりでプロジェクトを進めるのは現実的ではないので、仲間を集めて進めていきたい。
・今まさにコロナ後遺症で苦しんでいる人たちの一助になることをプロジェクトの目的の一つにしたいが、私が回復してから始めるのでは間に合わなくなるのではないか。
できる範囲でかまいませんので、皆さんのお知恵とお力を貸してくださると幸いです。よろしくお願いします。

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ろんこびとの声
どなたでもご自由にご投稿ください。
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リンク
RECOVER: Researching COVID to Enhance Recovery
米国National Institutes of Healthが資金を拠出する国家主導のコロナ後遺症研究
ろんこびとの概要
団体名称:ろんこびと
組織形態:任意団体
発起人:百瀬崇
どうすれば治るのかなあ。
誰だって大変なのはわかっているけど、しんどいなあ。
起き上がるのがキツい。時間が掛かる…。
NHK(Eテレ)の番組「ハートネットTV」のウェブサイトに「「コロナ後遺症」あなたの声を聞かせてください」と題し、コロナ後遺症の悩みや体験を入力するフォーム(400字以内。患者だけでなく家族なども対象)が用意されています。
以下、同サイトからのコピペと同サイトのURLです。
「新型コロナウイルスの罹患後症状(いわゆる後遺症)の悩みや体験を教えてください。お寄せいただいた内容は、番組を作る上での参考にさせていただきます。」
https://www.nhk.jp/p/heart-net/ts/J89PNQQ4QW/
症状との戦いだけでなく、孤独との戦いでもあるのだなあと。(立ち上げ人のぼやきです笑)
力を貸してほしい…。(立ち上げ人のぼやきです笑)
「どうすれば治るのかなあ」と考え続けても答えが見つからず、ため息をつく日々を過ごしています。
立ち上げ人のばやきです(笑。
立ち上げ人の百瀬崇です。
少しずつ暖かくなってきて外出しやすいはずなのですが、体の重だるさに花粉症が加わり、家で過ごす時間が増えているような気がしています。
とはいえ先日、すごく久しぶりにウォーキングサッカーに興じてきました。あまり動かず、しかも短い時間でしたが、とても楽しかったです。帰宅後と翌日の体の重だるさはいつも以上でしたが(笑
さて、昨日のオンラインおしゃべり会では、自分ひとりで考えていても堂々巡りする悩みや疑問について、解決につながる気づきやヒントを得られました。ありがとうございます。
次のオンラインおしゃべり会は3月16日(土)、その次は4月6日(土)に開催します。いずれも14時~16時です。
4月6日の回では、初めての試みとしておしゃべりのテーマを設定します。「コロナ後遺症になってから嬉しかったこと、嫌だったこと」です。
コロナ後遺症があるかないかは関係なく、誰でも嬉しいことや嫌なことはあると思います。ですが、コロナ後遺症になったから感じること、考えることもあるのではないかと考え、おしゃべりのテーマにしてみました。もちろんテーマ以外のおしゃべりも大歓迎です。
ちなみに私が嬉しかったのは、友人に「おまえは今、とても頑張ってる。すごいぞ」と言ってもらえたこと。嫌だったのは医療関係者から「病は気から」と言われたことです。
ほかにも嬉しかったこと、嫌だったことはありますが、嫌だったことの方が記憶に残りがちなのは私自身の嫌なとこです(笑
なお、未確定ですが今後、毎月第1、第3土曜日に定期的にオンラインおしゃべり会を開催していきたいと思っています(不確かな情報です。ご注意ください!)。
ご自愛していきましょう。
立ち上げ人の百瀬崇です。
東京ではスギ花粉の飛散が本格的に始まるようです。
暖かくなるのは嬉しいのですが、花粉症のある私はちょっと憂鬱です。
コロナ後遺症だけで憂鬱は十分に足りているのに(笑
さて、2月12日(月・祝)に最初の「ろんこびとのオンラインおしゃべり会」を開催しました。
ご参加くださった皆さん、ありがとうございました!
1月27日に開催した対面でのおしゃべり会では、私がおしゃべりの楽しさにかまけて時が経つのを忘れてしまい、参加者の方にご負担をかけてしまいました。
その反省を踏まえ、2月12日のオンラインおしゃべり会では参加人数を考慮し、あらかじめ1時間で終了することを提案してご了承いただきました。
初めてオンラインでのおしゃべり会を主催したので緊張しました。
ですが、参加された皆さんが私の話を聞いてくださったり、ご自身のお話をしてくださったり、また進行をサポートしてくださったりしたことで、私自身はとても良い時間を過ごせました。
次回のおしゃべり会は2月25日(日)14時~16時。東京ボランティア・市民活動センター(東京・飯田橋)で対面での開催となります。
この後はしばらく対面でのおしゃべり会は行わず、オンラインでの開催を継続していく予定です。
移動することや体を動かすことに問題のない方、また会場のお近くにお住まいの方はご無理のない範囲で参加をご検討くださると幸いです。
皆さんにお会いできることを楽しみにしております。
ご自愛していきましょう。
立ち上げ人の百瀬崇です。
今日、三日ぶりに散歩できました。
イェイ♪