ろんこびと
コロナ後遺症でも大丈夫にする会
でも、一人じゃない。
「ろんこびと」とは
「ろんこびと」はコロナ後遺症と筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者会で、自助会で、研究会です。コロナ後遺症とME/CFSの患者、家族、支援者が出会い、話せる交流会などを開催しています。
「ろんこびと」が目指すもの
はじめまして、「ろんこびと」の立ち上げ人の百瀬崇（ももせたかし）です。
私のようにコロナ後遺症によって日常生活に支障をきたしている方や、なんとか働けたり、学校へ行けたりしているけれども症状に悩まされている方、コロナ後遺症に苦しむご家族がいる方などが集い、語り合える場をつくりたいと思いました。
また、私は自宅療養を始めてから人と接する機会がとても少なくなりました。ろんこびとの活動を通して人とつながり続けたいという思いもあります。
ろんこびとの当面の活動内容は、コロナ後遺症の方やそのご家族などとおしゃべり会（ミーティング）を開催することです。
おしゃべりをしたところでコロナ後遺症が治癒したり、症状が改善したり、経済的な問題が解決したり、孤独な状態から抜け出せたりするわけではありません。せいぜい、つかの間の気晴らしになるくらいでしょう。
それでも、そういう時間がないよりはある方が良いと思いますし、私自身はこれまで、つかの間の気晴らしに助けられてきたと感じています。コロナ後遺症で自宅療養を続ける中で一層そう思うようになりました。
なお、グループ名のろんこびとは、英語でコロナ後遺症を意味する「Long-COVID（ロングコビッド）」をもじりました。
立ち上げ時のメンバーは私ひとり、しかも見切り発車でのスタートですが、一人でも多くの方に出会えることを楽しみにしています。
2024年1月
立ち上げ人の自己紹介
百瀬崇です。東京都在住の50代男性です。新型コロナ後遺症の患者の一人として、2024年1月に「ろんこびと」を立ち上げました。
2022年7月に新型コロナウイルスに感染しました。そして同年10月ごろから倦怠感が強くなりました。2023年1月に自宅療養を開始し、同年2月に離職しました。現在（2024年1月）も自宅療養を続けています。
趣味はフットサルと読書ですが、現在（2024年1月）はどちらも行えていません。最近はスマホのアプリでラジオや音楽、オーディオブックを聴いて過ごすことが多いです。
※写真は新型コロナウイルス感染前に撮影したものです。
私の主な症状（2024年1月現在）
ブレインフォグ
思考力や集中力が落ちています。
特に視覚からの情報処理に困難を感じています。
例えばWebサイトや新聞、本などの文字を読んで内容を理解するのがつらく、難しいといったことです。
また、書くことは読むこと以上に難しいと感じています。
倦怠感
短時間の散歩などの軽い運動は行えますが、その後に体が重だるくなります。
例えば、少し無理をして体を動かしたり、頭を使ったり、人と会って長い時間を過ごしたりした日の翌日は、トイレへ行くために起き上がるのが精一杯などといったことです。
また、なかなか起き上がれない状態が数日間、続くこともあります。
羞明（しゅうめい）
パソコンのモニターを見るとまぶしく感じるため、長く見続けるのがつらいです。見続けるときにはサングラスを使用しています。
また、部屋の照明の蛍光灯もまぶしく感じるため、夜間は蛍光灯を点けずに豆球だけで過ごすことがほとんどです。
睡眠障害
なかなか寝つけなかったり、寝てもすぐに目が覚めてしまったりします。また、しっかり眠れても、起きたときに体の重だるさを感じます。
立ち上げ人のあいさつ
（2024年1月31日撮影）
お知らせ
●オンライン自助会を開催します NEW!!
2025年2月1日（土）19:00～19:40に、オンライン自助会を開催します。コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、患者の家族が対象です。定員8名（事前申込制）。無料です。途中参加や退出は自由です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●オンライン交流会を開催します
2025年1月4日（土）19:00～19:40に、オンライン交流会を開催します。コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、患者の家族が対象です。定員8名（事前申込制）。無料です。途中参加や退出は自由です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●交流会を開催します
2025年1月18日（土）18:00～19:00に、東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）で交流会を開催します。コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、未診断疾患の患者、患者の家族が対象です。定員10名（事前申込制）。無料です。途中参加や退出は自由です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●交流会を開催します
12月21日（土）18:00～19:00に、東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）で交流会を開催します。コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、未診断疾患の患者、患者の家族が対象です。定員10名（事前申込制）。無料です。途中参加や退出は自由です。下記のイベント情報からお申し込みください。
●北海道新聞でろんこびとの活動が紹介されました
5月8日付けの北海道新聞でろんこびとの活動が紹介されました。デジタル版にも掲載されています。URLは下記の通りです。会員限定記事ですが、無料会員登録すると月5本まで会員限定記事を読めるようです。ぜひご覧ください。
イベント情報
12月21日(土)東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）2024年12月21日 18:00 – 19:30東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）, 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸４丁目１−１ 10F2024年12月21日 18:00 – 19:30東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）, 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸４丁目１−１ 10F時間：18:00～19:30 対象：コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、未診断疾患の患者、患者の家族 定員：12名（事前申込制） 参加費：無料 申込期限：12月12日 最少催行人数：4名 会場に集まって開催する「ろんこびとの交流会」です。同じような患いを持つ人と出会える場、日ごろ感じていること、考えていることを話せる交流会です。 ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。お気軽にご参加ください。 ※参加者の個人情報は適正に管理し、目的外に使用することはありません。
2025年1月04日 19:00 – 19:40 JSTZoomミーティング時間：19:00～19:40 対象：コロナ後遺症の患者、痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、家族 定員：8名（事前申込制） 申込期限：12月31日 最少催行人数：4名 参加費：無料 開催方法：Zoomミーティング オンラインで開催するろんこびとの交流会です。皆さんが日ごろ感じていること、考えていることを話せる場。ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。 ※双方向のコミュニケーションを大切にするため、原則として「カメラオン」でのご参加をお願いいたします。また、周りに人がいない場所からご参加ください。 ※参加者の個人情報は適正に管理し、目的外に使用することはありません。- 1月18日(土)東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）2025年1月18日 18:00 – 19:30東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）, 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸４丁目１−１ 10F2025年1月18日 18:00 – 19:30東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）, 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸４丁目１−１ 10F時間：18:00～19:30 対象：コロナ後遺症の患者、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、未診断疾患の患者、患者の家族 定員：12名（事前申込制） 参加費：無料 申込期限：1月9日 最少催行人数：4名 会場に集まって開催する「ろんこびとの交流会」です。同じような患いを持つ人と出会える場、日ごろ感じていること、考えていることを話せる交流会です。 ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。お気軽にご参加ください。 ※参加者の個人情報は適正に管理し、目的外に使用することはありません。
- 2025年2月01日 19:00 – 19:40 JSTZoomミーティング時間：19:00～19:40 対象：コロナ後遺症の患者、痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者、家族 定員：8名（事前申込制） 申込期限：1月28日 最少催行人数：4名 参加費：無料 開催方法：Zoomミーティング オンラインで開催するろんこびとの自助会です。皆さんが日ごろ感じていること、考えていることを話せる場。ニックネームOK。途中参加や退出は自由です。 ※双方向のコミュニケーションを大切にするため、原則として「カメラオン」でのご参加をお願いいたします。また、周りに人がいない場所からご参加ください。 ※参加者の個人情報は適正に管理し、目的外に使用することはありません。
サポーター募集
ろんこびとのサポーター（支援者）を募集しています。
条件は、コロナ後遺症や筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）になっても大丈夫な世の中にするにはどうしたらいいのか考えたい、活動したいという気持ちが少しでもある方。その気持ちがある方でしたらどなたでも歓迎します。
サポーターになったり、辞めたりするのはいつでも、何度でも可能です。サポート活動の無理強いもしません。できることを、できるときに、できる範囲で行ってください。
興味のある方はお気軽にメールでご連絡、お問い合わせください。お問い合わせ先のメールドレスは「ろんこびとの概要」をご参照ください。
検討中のプロジェクト
●「コロナ後遺症から世の中を考える会議」の資料を公開します
4月20日に開催した「第1回 コロナ後遺症から世の中を考える会議」で使用した提案資料（PDF）を公開します。下部のPDFのアイコンをクリックすると表示されます。なお、私の提案は以下の通りです。詳細はPDFでご確認ください。
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ろんこびとが主体となって、コロナ後遺症から回復した人や、コロナ後遺症が長期化、重症化している人の話を聞き、整理し、発表するプロジェクトを立ち上げたい。
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例えばコロナ後遺症に苦しむ人が、後遺症から回復した人の回復過程を知ることで、私のように気持ちが混乱したり、慌てたりせずに「時間が治してくれる」といった風に考えられるようになるかもしれない。
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一方で、コロナ後遺症が長期化、重症化している人がどのようなことに悩み、苦しんでいるのかを聞くことで、“本当に必要な支援”は何かを考えることもできる。
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現在、コロナ後遺症に苦しむ人の一助になりうるだけでなく、体験者の声を後世に伝えられれば今後、事前にウイルス感染の後遺症対策を講じられるかもしれない。
一方で、以下の課題があります。
・私が回復したら一人でもこのプロジェクトを進めていきたいと思っているが、回復するまでは活動するのが難しい。また、いつ私が回復できるのかはわからない。
・私ひとりでプロジェクトを進めるのは現実的ではないので、仲間を集めて進めていきたい。
・今まさにコロナ後遺症で苦しんでいる人たちの一助になることをプロジェクトの目的の一つにしたいが、私が回復してから始めるのでは間に合わなくなるのではないか。
できる範囲でかまいませんので、皆さんのお知恵とお力を貸してくださると幸いです。よろしくお願いします。
ろんこびとの声
どなたでもご自由にご投稿ください。
Helvetica Light is an easy-to-read font, with tall and narrow letters, that works well on almost every site.
ろんこびとの概要
団体名称：ろんこびと
組織形態：任意団体
発起人：百瀬崇
症状との戦いだけでなく、孤独との戦いでもあるのだなあと。（立ち上げ人のぼやきです笑）
力を貸してほしい…。（立ち上げ人のぼやきです笑）
「どうすれば治るのかなあ」と考え続けても答えが見つからず、ため息をつく日々を過ごしています。
立ち上げ人のばやきです（笑。
立ち上げ人の百瀬崇です。
少しずつ暖かくなってきて外出しやすいはずなのですが、体の重だるさに花粉症が加わり、家で過ごす時間が増えているような気がしています。
とはいえ先日、すごく久しぶりにウォーキングサッカーに興じてきました。あまり動かず、しかも短い時間でしたが、とても楽しかったです。帰宅後と翌日の体の重だるさはいつも以上でしたが（笑
さて、昨日のオンラインおしゃべり会では、自分ひとりで考えていても堂々巡りする悩みや疑問について、解決につながる気づきやヒントを得られました。ありがとうございます。
次のオンラインおしゃべり会は3月16日（土）、その次は4月6日（土）に開催します。いずれも14時～16時です。
4月6日の回では、初めての試みとしておしゃべりのテーマを設定します。「コロナ後遺症になってから嬉しかったこと、嫌だったこと」です。
コロナ後遺症があるかないかは関係なく、誰でも嬉しいことや嫌なことはあると思います。ですが、コロナ後遺症になったから感じること、考えることもあるのではないかと考え、おしゃべりのテーマにしてみました。もちろんテーマ以外のおしゃべりも大歓迎です。
ちなみに私が嬉しかったのは、友人に「おまえは今、とても頑張ってる。すごいぞ」と言ってもらえたこと。嫌だったのは医療関係者から「病は気から」と言われたことです。
ほかにも嬉しかったこと、嫌だったことはありますが、嫌だったことの方が記憶に残りがちなのは私自身の嫌なとこです（笑
なお、未確定ですが今後、毎月第1、第3土曜日に定期的にオンラインおしゃべり会を開催していきたいと思っています（不確かな情報です。ご注意ください！）。
ご自愛していきましょう。
立ち上げ人の百瀬崇です。
東京ではスギ花粉の飛散が本格的に始まるようです。
暖かくなるのは嬉しいのですが、花粉症のある私はちょっと憂鬱です。
コロナ後遺症だけで憂鬱は十分に足りているのに（笑
さて、2月12日（月・祝）に最初の「ろんこびとのオンラインおしゃべり会」を開催しました。
ご参加くださった皆さん、ありがとうございました！
1月27日に開催した対面でのおしゃべり会では、私がおしゃべりの楽しさにかまけて時が経つのを忘れてしまい、参加者の方にご負担をかけてしまいました。
その反省を踏まえ、2月12日のオンラインおしゃべり会では参加人数を考慮し、あらかじめ1時間で終了することを提案してご了承いただきました。
初めてオンラインでのおしゃべり会を主催したので緊張しました。
ですが、参加された皆さんが私の話を聞いてくださったり、ご自身のお話をしてくださったり、また進行をサポートしてくださったりしたことで、私自身はとても良い時間を過ごせました。
次回のおしゃべり会は2月25日（日）14時～16時。東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）で対面での開催となります。
この後はしばらく対面でのおしゃべり会は行わず、オンラインでの開催を継続していく予定です。
移動することや体を動かすことに問題のない方、また会場のお近くにお住まいの方はご無理のない範囲で参加をご検討くださると幸いです。
皆さんにお会いできることを楽しみにしております。
ご自愛していきましょう。
立ち上げ人の百瀬崇です。
今日、三日ぶりに散歩できました。
イェイ♪
立ち上げ人の百瀬崇です。
一昨日、恥ずかしながらWebサイトに私のあいさつ動画を載せました。
短いあいさつですが、ちゃんと噛んでます（笑
そして、イベント情報も追加しました。
3月2日（土）の「ろんこびとのオンラインおしゃべり会」です。
イベントの名称を「ミーティング」から「おしゃべり会」に変えました、しれっと。
「ミーティング」ですと、何か難しいことを話し合ったり、目標を定めてそれを実現するために議論したりするような印象があると思ったからです。
もっと気楽に雑談したり、ぐちったり、笑ったり、悲しんだり。
要するにおしゃべりしたいと思ったので「おしゃべり会」に変えました。
今後さらに気が変わってほかの名称になるかもしれませんが、産声を上げたばかりで暗中模索している自助グループですので一笑に付してくださると幸いです。
さて私ごとですが、今年1月4日に始まった散歩の連続実施記録が昨日（2月1日）、ストップしました。
体の重だるさがいつも以上にきつかったからです。
そして今日も重だるさが強く、二日続けて散歩できませんでした。
一昨日までは「このまま散歩を続けられて、頭と体も急速に回復していくんじゃないか」と期待していたのですが、そううまくはいかないようです。すごろくで「一回休み」のマスに止まってしまった感じですね。ふーっ。
とはいえ、去年はこんなに続けて散歩できたことはなかったので、決して悲観する必要はないはず？
とりあえず散歩は一休みして気長に治していきます。
ご自愛していきましょう。
立ち上げ人の百瀬崇です。
私は今日も体がだる重く、朝、目が覚めてから起き上がるまでに4～5時間を要しました。
昼ごろに少し散歩をして、ネットニュースやSNSなどをチェックをしていたら頭がクラクラしてきました。
その後、ラジオや音楽を聴いたりして過ごしているうちに頭のクラクラは徐々に治まっていきました。
私は最近、概ねこのような生活を送っています。
夜になり、ふと思いついてこのWebサイトに「ろんこびとの声」という場所を開設する作業を行い、今、この文章を入力しています。そしてまた少しだけ頭がクラクラ（笑
なお、下記の文章は一昨日、このサイトの「フォーラム」ページに投稿したもののコピペです。
よろしければご笑覧ください。
ご自愛していきましょう。
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立ち上げ人の百瀬崇です。
本日、初めての「ろんこびとミーティング」を開催しました。
（自分以外の）コロナ後遺症で苦しむ方にオンラインではなく、初めてリアルにお会いすることができて「自分以外にもコロナ後遺症に苦しむ人が本当にいるんだ！」と思いました。それだけでも十分に嬉しかったです。
また、お互いの症状や考えていること、感じていることなどをお話しすることができて気持ちが軽くなりました。
とても楽しい時間でした。ありがとうございます。
次は2月12日（月・祝日）14時～16時にオンラインミーティングを開催します。
途中参加や退出は自由です。
倦怠感があって体を動かすのがつらかったり、地理的な問題があったりしてリアルなミーティングに参加するのは難かしいという方もいらっしゃると思います。
オンラインミーティングを主催するのは初めてなのでいろいろとうまくいかなかったり、参加者の方が戸惑うようなことをしたりするかもしれません（いや、必ず何か失敗するでしょう！）。
「百瀬、そんなの気にすんな！」という寛大な心をお持ちの方、少しでも興味がございましたらお気軽にご参加ください。
また、2回目のミーティングの開催も決めました。
日時は2月25日（日）14時～16時。場所は今日と同じ、東京ボランティア・市民活動センター（東京・飯田橋）です。詳細はイベント情報でご確認ください。
こちらも無理のない範囲でご参加を検討してくださると幸いです。
皆さん、ご自愛していきましょう。
こんばんは、立ち上げ人の百瀬崇です。
「ろんこびとの声」という場所を開設しました。
皆さんの声を聞かせてくださると嬉しいです。
皆さんがコロナ後遺症のどのような症状に悩まされているのか、その症状を抱えながらどのように日々を過ごしているのか。そして、どんなことを考え、感じているのか。
また、コロナ後遺症の自助グループ「ろんこびと」に関するご意見やご感想など、どんなことでも結構です。
モバイルサイトですと、コメント追加欄の「キャンセル」と「公開」の表示が大き過ぎて見えないかもしれません。
私のWebサイト制作に関する知識不足のせいで使いづらくてごめんなさい。
大きな心で、どうぞよろしくお願いいたします。